Des histoires de survivants d’un AVC et de ceux qui en prennent soin

juin 28  2021

Christy Nich
Le Mois de sensibilisation aux accidents vasculaires cérébraux

Un AVC affecte non seulement la personne qui a éprouvé l’AVC, mais aussi les personnes qui l’entourent. C’est pourquoi – pour le reste du Mois de sensibilisation aux accidents vasculaires cérébraux – nous utiliserons cet espace pour partager les histoires de survivants d’un AVC et de ceux qui en prennent soin.

Jetez un coup d’œil aux profils ci-dessous pour vous informer au sujet de comment un AVC change des vies, comment des personnes font une différence et ce que le programme Après un AVC de la Marche des dix sous du Canada fait pour aider les survivants et leur famille à aller de l’avant après un AVC.

Des profils seront ajoutés régulièrement jusqu’à la fin de juin. Visitez souvent le site Web pour trouver de nouvelles histoires!



ChristyVoici Christy Nich – survivante d’un AVC


« Je veux aider à créer un système de soutiens à l’échelle du Canada pour les personnes qui ont subi un AVC, » dit Christy Nich.

Christy a subi un AVC en 2012. Elle se souvient de tout, mais comme si elle rêvait.

« Je me suis réveillée en matin et je n’ai pas pu parler ni bouger tout mon côté droit, » se soutient-elle. Quand son mari a remarqué qu’elle avait de la difficulté, il a téléphoné les ambulanciers et ils ont transporté Christy au Centre Médical Foothills à Calgary.

Christy n’avait aucun facteur de risque d’AVC. Elle était jeune – elle n’avait que 48 ans, et elle était en bonne santé, sauf une récente pneumonie. Elle a subi un AVC en raison d’une déchirure de la muqueuse de son artère carotide, l’un des principaux vaisseaux sanguins transportant le sang à son cerveau.

Après trois semaines à l’hôpital pour stabiliser son problème médical, suivi de réadaptation pour les patients hospitalisés, Christy est sortie de l’hôpital et elle est retournée chez elle. Elle a communiqué avec un groupe local de rétablissement après un AVC, mais elle a eu de la difficulté à établir une relation avec d’autres membres du groupe, car elle était beaucoup plus jeune. Six mois plus tard, elle s’est jointe à Young Stroke Survivors of Calgary et elle a commencé à rechercher du travail de plaidoyer par l’entremise de Cœur + AVC, en se concentrant sur les femmes et les jeunes survivants d’un AVC.

En 2020, la Marche des dix sous du Canada a communiqué avec Christy afin qu’elle se joigne à un groupe de travail d’autres survivants d’un AVC, de proches aidants, de membres de l’équipe de la MDSC et d’employés de l’OpenLab de l’University Health Network.

Le groupe fournit de la rétroaction pour le développement d’un sondage national axé sur la compréhension de l’expérience des Canadiennes et des Canadiens affectés par un AVC. La Marche des dix sous du Canada invite les personnes qui ont une expérience vécue d’aider avec la conception de projets comme celui-ci, de collaborer et de fournir de l’information pour créer un meilleur avenir pour toutes les personnes qui sont affectées par un AVC.

« Ce fut un honneur qu’ils se sont adressé à moi pour faire partie de ce travail important, » dit Christy. « C’est si important pour moi de pouvoir aider d’autres survivants d’un AVC à obtenir les soutiens dont ils ont besoin pour améliorer leur vie alors qu’ils s’adaptent à leur nouvelle normale. »


Hass MawjiVoici Hass Mawji – survivante d’un AVC


« Quand on est en ligne, on rencontre des personnes de toutes les parties du Canada, » dit Hass Mawji, survivant d’un AVC. « J’ai rencontré tellement de personnes et j’ai appris tellement. » 

En raison de la pandémie de COVID-19, Hass fait maintenant beaucoup de formation en ligne. Chose bizarre, c’était lors d’un appel vidéo en 2015 qu’il a su pour la première fois que quelque chose n’allait pas. La personne à laquelle il parlait a remarqué qu’il « parlait d’une façon un peu étrange. » Hass s’est regardé sur son écran et il a vu qu’un côté de son visage avait l’air affaissé.

Il a accroché le téléphone, il s’est levé, et il a immédiatement tombé. Il a réalisé qu’il devait agir vite. Il a glissé le long du mur et il a rampé vers la porte. Hass a pris la poignée de la porte une fois, ensuite deux fois, et, enfin, il l’a ouverte. Il a crié et sa famille a appelé l’ambulance.

Hass était atteint d’un AVC hémorragique qui a affecté tout le côté droit de son corps. Il était à l’hôpital pendant six semaines, suivi d’une thérapie pour les patients externes pendant trois mois, et plusieurs années de pratique de compétences spécifiques comme la marche. 

L’année après son AVC, Hass a commencé à faire du bénévolat dans le service des AVC à MacKenzie Health, dans la région de York, en Ontario. Il visitait les patients, partageait son histoire et les encourageait. De plus, il s’est joint au programme Après un AVC de la Marche des dix sous du Canada en tant que bénévole à un groupe d’entraide mensuel d’Après un AVC.

Hass aime établir un lien avec d’autres personnes – donc, quand la pandémie a été déclarée, ses amis ont plaisanté, « Qu’est-ce que tu vas faire maintenant? » « Ne t’inquiète pas, » a dit Hass. « Je trouverai une façon. » 

Il en a trouvé une. Il a trouvé plusieurs opportunités d’établir des liens et de donner et recevoir du soutien en ligne pour les personnes qui ont subi un AVC.

Il se joint régulièrement à la conversation d’Après un AVC et aux groupes virtuels « Lien et entraide aphasie » à l’aide de Zoom – il se joint à un webinaire de formation sur un sujet qui l’intéresse – ou bien il travaille sur l’amélioration de ses compétences en informatique à l’aide de cours virtuels, quelque chose qu’il souhaite faire depuis qu’il a subi son AVC.

Hass continue de rechercher de nouvelles opportunités de formation en ligne et des façons d’établir un lien à d’autres personnes. L’expérience a été si positive qu’il espère que les « programmes virtuels sont là pour le bon, même quand nous pouvons nous rencontrer de nouveau en personne. »


Frank Giammarino

Voici Frank Giammarino – un bénévole


S’il y a quelque chose que Frank aime plus que son espresso matinal, c’est d’aider les gens. En tant que retraité, il a beaucoup de temps pour soi-même et les autres, et sa semaine normale est toujours occupée.

Frank commence chaque journée avec des prières, de la méditation et des exercices. Parfois, il s’occupe de sa collection de timbres et de pièces de monnaie. Trois fois par semaine, il fait du bénévolat auprès de survivants d’un AVC.

« Je veux les aider à faire face au handicap. J’ai subi un AVC en 2005, et quand j’ai quitté l’hôpital, je n’ai pas reçu de l’information au sujet de quel genre de soutien est offert pour m’aider lors de mon rétablissement, » a dit Frank. « Je veux qu’ils sachent que ça s’améliorera, et qu’il est important qu’ils acceptent leur handicap et qu’ils vont de l’avant. »

Quand Frank a subi son AVC, il ne savait pas au sujet de la Marche des dix sous du Canada. Plus tard, lors de son rétablissement, un ami lui a dit au sujet du Programme de marche Prochains pas et il s’est joint. Ensuite, il y a six ans, il est devenu bénévole à la Marche des dix sous du Canada, au sein du programme Après un AVC de l’organisation. Depuis lors, il a offert du soutien émotionnel par l’entremise de visites aux hôpitaux aux personnes qui ont récemment subi un AVC.

Lors d’une semaine ordinaire, Frank parlait à 10 patients, mais la pandémie a changé la façon dont il fait le bénévolat. Maintenant, le nom d’un survivant d’un AVC lui est donné, et au cours d’une période de trois mois, ils parlent au téléphone toutes les deux semaines.

La première fois que Frank parle à un survivant d’un AVC, il partage son histoire. Il veut qu’il sache qu’il comprend ce qu’il éprouve, et qu’il réalise qu’il y a de l’espoir. Il lui dit que c’est un processus qui prend du temps et qui exige beaucoup d’effort, tout en le rassurant que les choses s’amélioreront.

Sachant qu’il a rendu quelqu’un heureux et voyant son amélioration est peut-être la meilleure partie de son rôle. « Récemment, j’ai parlé à un survivant d’un AVC et après notre conversation, il m’a envoyé un texte disant : ‘Tu ne sais pas à quel point je suis heureux chaque fois que je parle avec toi.’ C’est la récompense d’être un bénévole. »

 

Anita et ThomasVoici Anita Lam – la proche aidante


En décembre 2014, Thomas, le mari d’Anita Lam, est tombé trois fois. C’est à ce moment-là qu’elle l’a amené chez un neurologue. L’imagerie médicale a révélé qu’il a probablement subi plusieurs accidents ischémiques transitoires, ou AIT, ce qui sont de petits AVC.

Après cela, Anita est devenue la proche aidante à temps plein de Thomas. « Je dois être là tout le temps, » dit Anita. « Même quand il va à la salle de toilette, je dois l’aider. C’est une énorme pression. » Heureusement, ils ont trouvé Strathcona Stroke Recovery Group (mené par la Stroke Recovery Association of British Columbia, ce qui est une société affiliée du Programme Après un AVC de la Marche des dix sous du Canada).

Auparavant, Thomas était mobile. Maintenant, il se fatigue facilement et il a souvent des maux de tête. Il traîne les pieds quand il marche, et il a de la difficulté à soutenir la partie supérieure de son corps, ce qui fait qu’il est instable. De temps en temps, il s’étouffe en mangeant et buvant.

« Son mouvement est limité, et il exige un fauteuil roulant quand nous sortons. Il essaie de marcher à la maison, ce qui est bon, mais il y a toujours un danger qu’il tombera. »

C’est la plus grande inquiétude et le plus grand défi d’Anita. Cela signifie qu’elle ne peut jamais laisser Thomas seul. Elle trouve un peu de temps pour faire les tâches domestiques et les courses pendant les 45 minutes qu’il passe chaque jour à se reposer, ou quand des préposés aux services de soutien à la personne viennent pour le laver et faire ses exercices. Le seul autre temps qu’elle a pour elle-même est après que Thomas va dormir à environ 23 h. À ce moment-là, elle est épuisée.

C’est la raison pour laquelle Strathcona Stroke Recovery Group a été si essentiel.

« Dès notre première rencontre, nous nous sommes sentis accueillis, » se souvient Anita. « La plupart des membres sont de Hong Kong, aussi, et ils parlent le cantonais donc c’était facile d’établir un lien. »

Anita décrit toutes les personnes aux rencontres – des survivants, des proches aidants, des bénévoles et des coordonnateurs – en tant que dévoués et soucieux. Thomas et elle profitent beaucoup de leur participation aux rencontres.

« Il est plus content, car il ne se sent plus comme s’il est seul, » dit-elle. « J’ai aussi d’autres proches aidants et d’autres personnes avec qui parler. J’ai l’occasion de dégager certaines de mes anxiétés. »

Le groupe est aussi une ressource pratique. Un nutritionniste et un docteur en médecine traditionnelle chinoise étaient des conférenciers récents, et Thomas est plus désireux de faire ses exercices là qu’il l’est à la maison, ce qui donne du confort à Anita.

Anita se compte chanceuse d’avoir l’aide du groupe de rétablissement après un AVC et des préposés aux services de soutien à la personne. Mais elle a toujours du mal.

Anita encourage les autres proches aidants de ne pas renoncer, de demander pour de l’aide, et de ne pas oublier qu’ils ne sont pas seuls. Des soutiens sont disponibles.

« Il est difficile d’être un proche aidant, surtout quand c’est quelqu’un qui a des problèmes de mobilité, » dit-elle. « Les représentants de la santé doivent entendre cela et fournir plus d’aide. »


Voici Angie – survivante d’un AVC


Angie – une femme souriante portant un chemisier blanc avec des pois noirs
Maintenant, la situation d’Angie Montagnese est bonne. « J’ai toujours été une personne ambitieuse et forte, » dit Angie. « J’ai changé une mauvaise expérience en une excellente expérience. J’aime ma vie et je ne pourrais pas demander mieux. » 

Il y a cinq ans, à l’âge de 43 ans, Angie a subi un avertissement. Elle était étourdie, elle a perdu la vue et elle a perdu connaissance. Quand elle a repris connaissance, elle a pu appeler son fils et il a composé le 9-1-1.  

Quand elle est arrivée à l’hôpital, sa vue est revenue, elle a été traitée pour le vertige et renvoyée chez elle. Mais Angie savait que quelque chose n’allait pas.  

Deux semaines plus tard, elle a subi un AVC.  

Cette fois-ci, son bras est tombé, engourdi, sur le côté et elle avait de la douleur au cou. Elle a composé le 9-1-1. Angie a dit aux ambulanciers et médecins qu’elle pensait qu’elle subissait un AVC. Quand les médecins l’ont examinée, ils ont pensé que ce doit être quelque chose d’autre, car elle est une femme, et si jeune. Ils l’ont traitée pour un disque hernié et ils l’ont renvoyée chez elle. 

Angie a insisté pour une IRM. Quatre semaines plus tard, l’IRM a confirmé qu’elle avait en fait subi deux AVC. 

Personne ne peut dire pourquoi Angie a subi ses AVC. Les recherches révèlent que quelqu’un peut subir un AVC à tout âge. Chaque année, au Canada, plus de 62 000 personnes subissent un AVC, dont plus de 30 200 femmes.1  

Dans le cadre de son traitement, Angie a participé à la réadaptation neurologique. C’est là où son ergothérapeute lui a parlé du programme Après un AVC et du Peel Stroke Support Group de la Marche des dix sous du Canada. 

Après avoir participé, Angie a commencé à afficher des circulaires, à planifier des événements – n’importe quoi qu’elle pouvait faire pour soutenir le président du groupe. Il y a deux ans, elle a assumé le rôle de présidente. 

Le groupe est tout pour elle. 

« C’est ce qui m’a aidée à arriver où je suis aujourd’hui, » a dit Angie. « Être impliquée ne bénéficie pas juste les autres personnes, mais moi aussi. Le groupe est devenu comme ma famille. Nous écoutons les histoires les uns des autres et nous apprenons des expériences les uns des autres. » 

L’un des tournants dans son propre processus était d’accepter qu’elle ne soit pas pareille comme elle l’était avant l’AVC. Il lui a fallu deux ans pour l’accepter. 

« Quand je l’ai finalement accepté, c’était un grand changement pour moi, » dit Angie. « J’ai pensé que c’était une lutte et, ensuite, j’ai pensé que je l’avais finalement accepté et j’ai voulu le dire au monde. » 

Angie continue d’éprouver des défis quotidiens liés à la mémoire et à des handicaps physiques, comme l’engourdissement continu dans son bras gauche. Mais elle trouve des façons de les gérer, comme l’usage de notes pour l’aider à se souvenir de choses. Aujourd’hui, elle est une défenderesse passionnée des autres personnes, et elle est toujours prête à partager son histoire et répandre la sensibilisation à l’AVC. 

« N’abandonnez jamais, essayez de votre mieux, » dit Angie à d’autres survivants d’un AVC. « Vous avez survécu un AVC, c’est énorme – nous devrions tous être fiers d’être des survivants. Chaque jour, vous devez essayer d’aller mieux. Soyez positifs, n’arrêtez pas, car la vie n’a pas arrêté. La vie continue après avoir subi un AVC. »


Voici Pino – mari et proche aidant


Angie et Pino – une femme souriante et un homme souriant debout à une table verte
Pino est le mari et proche aidant à temps partiel d’Angie. « En tant que proche aidant, on ne sait jamais à quoi s’attendre et à quoi ne pas s’attendre, » a dit Pino. « Elle est indépendante. On doit savoir quand franchir la ligne et quand ne pas la franchir. On travaille ensemble comme une équipe. » 

Pino travaille plusieurs heures pendant la journée – mais il est chez lui en soirée, quand il peut aider Angie et se rattraper dans ses tâches ménagères. 

« Nous sommes chanceux qu’elle n’a pas beaucoup de handicaps physiques. Elle peut s’habiller, cuisiner, se laver et se nourrir. Cela facilite grandement notre travail. » 

L’un des plus grands défis auxquels ils ont fait face était leurs finances du ménage, quand ils ont réalisé qu’Angie ne pouvait pas reprendre son emploi. « Nous avons dû budgétiser différemment, vivre selon nos moyens et prendre des décisions en tant que famille. » 

Pino est fier du rôle qu’Angie joue en tant que présidente du Peel Stroke Support Group et du travail qu’elle fait en tant que défenderesse. Il maintient que son rôle en tant que bénévole dans le groupe d’entraide pour les personnes qui ont subi un AVC leur a aidé. 

« Le rôle d’Angie en tant que bénévole auprès du programme Après un AVC nous a aidés à rester motivés. Les personnes partagent des histoires, des meilleures pratiques et nous interagissons avec d’autres personnes qui vivent les mêmes expériences. On peut établir des rapports avec ces personnes. » 

Il comprend les autres personnes qui font face à ce qui se passe après un AVC, mais il dit de ne pas perdre l’espoir. 

« C’est une expérience qui bouleverse la vie, plus pour certaines personnes que pour d’autres, » a dit Pino. « Il y a des organisations qui peuvent aider. La Marche des dix sous du Canada en est une. Ce qui importe le plus est de persister et de ne pas renoncer. »  

Le programme Après un AVC de la Marche des dix sous du Canada est un programme de rétablissement personnalisé qui aide les survivants et leur famille à s’avancer après un AVC. Le programme est flexible et il peut s’adapter pour répondre aux besoins et objectifs changeants des survivants d’un AVC de tous âges et à n’importe quel stade de rétablissement. Trouvez du soutien pour vous ou quelqu’un qui vous tient à cœur : appelez notre ligne de réconfort Après un AVC au 1-888-540-6666. (Ouverte du lundi au vendredi, de 9 h à 16 h 30, chaque jour). Ou bien envoyez-nous un courriel à afterstroke@marchofdimes.ca

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1 Cœur + AVC, Des vies perturbées : l’AVC chez les femmes, Les femmes sont touchées de façon disproportionnée par l’AVC tout au long de leur vie et doivent faire face à de nombreux défis dans le système de santé, Bulletin sur l’AVC 2018. bulletinavc2018.ashx (heartandstroke.ca)