C’est le mois de juin. Il s’agit du cerveau!

juin 02  2020

le cerveau

Juin est un mois tout spécial. Y compris l’inclusion des premiers jours de l’été et des plus longues journées de l’année, juin a été nommé le Mois de sensibilisation aux accidents vasculaires cérébraux, le Mois de la sensibilisation à l’aphasie et le Mois de la sensibilisation aux lésions cérébrales. Qu’est-ce que tous les trois ont en commun? Il s’agit du cerveau!

Au cours du mois, nous mettrons en vedette les personnes que nous servons, en ciblant des personnes qui se rétablissent d’un ACV et celles qui vivent avec l’aphasie et un traumatisme crânien.

Lisez les profils pour vous informer au sujet de comment un ACV, l’aphasie et un traumatisme crânien changent la vie des personnes, ainsi que ce que fait la Marche des dix sous du Canada pour les soutenir et comment nous nous sommes adaptés pour assurer que toutes les personnes qui ont un handicap ont l’accès à des soins et à des relations lors de cette période difficile


Sahar Oh



Sahar était dans le dernier semestre de ses études en vue d’obtenir un diplôme en sciences politiques à York University quand elle a commencé à ne pas se sentir bien.

« Je ne suis pas certaine ce qui s’est passé cette journée-là, » dit Sahar. « Je sais seulement ce qu’ils m’ont dit. »

Elle était épuisée, elle étudiait beaucoup pour ses examens, quand elle a commencé à agir de façon bizarre après être retournée du gymnase.

· « Une bouteille d’eau que quelqu’un m’avait donnée en cadeau a été volée pendant que j’étais au gymnase. Je suis allée chez moi très fâchée. J’avais beaucoup de difficulté à accepter que quelqu’un eût volé ma précieuse bouteille d’eau. Je ne pouvais pas dormir et j’avais un terrible mal de tête. Finalement, à 5 h, je me suis levée et j’ai exprimé mon inquiétude à mes parents que quelque chose était vraiment grave et que je devais aller à l’hôpital. » Ses parents l’ont emmené à l’hôpital, où elle a passé plusieurs jours.

« Ils n’ont pas pu déterminer quel était le problème, » dit-elle. « Le médicament n’a pas fonctionné. Les résultats de tous les tests étaient négatifs. » Quand les médecins n’ont pas pu trouver une explication médicale, ils ont décidé que Sahar était atteinte d’une maladie mentale et ils l’ont placé dans une unité de psychiatrie pendant 72 heures. Elle a arrêté de manger et de boire, elle a eu une fièvre élevée, elle a commencé à subir des convulsions et elle a perdu connaissance.

Puisqu’ils n’ont pas réalisé que le cerveau de Sahar était enflé, les médecins l’ont choqué afin qu’elle reprenne connaissance. Son cerveau a enflé encore plus. Ils l’ont mis dans un coma artificiel pour arrêter les convulsions, mais sa condition a continué de détériorer. Éventuellement, Sahar a reçu le diagnostic d’encéphalite à anticorps antirécepteurs NMDA – une masse sur l’un de ses ovaires causait des anticorps à attaquer son cerveau.

Sahar était dans le coma pendant huit mois alors que ses médecins attendaient pour l’enflure au cerveau à cesser. Quand ils l’ont sorti du coma, elle a dû réapprendre tout. « Je ne pouvais pas parler, manger, brosser mes cheveux, prendre une douche. J’étais de nouveau comme un bébé. »

Alors que sa réadaptation a progressé, elle a contacté York Simcoe Brain Injury Services, un partenariat entre la Marche des dix sous du Canada et Mackenzie Health, pour du soutien. Elle a été jumelée à une travailleuse en réadaptation pour l’aider à naviguer sa nouvelle réalité et, au début, ils ont visé les choses comme les exercices et les entraînements, ou l’établissement d’un horaire.

« Ensuite, mes objectifs ont commencé à changer, » se souvient Sahar. « J’ai travaillé sur mon écriture, et elle m’a aidée à faire une demande à York pour mon diplôme. » Il y a eu beaucoup d’échanges, et de soutien de la travailleuse, mais Sahar a reçu son diplôme en sciences politiques l’année dernière. Elle est la première personne dans sa famille à obtenir un diplôme universitaire.

« J’ai voulu que mes parents aient cela, » dit-elle. « C’était une belle expérience pour chacun d’entre nous. »

Depuis cela, Sahar a commencé un programme de relations publiques à Seneca, qu’elle finira en août, et elle a de nouveau son permis de conduire, qui lui donne sa liberté de mobilité.

« Quand je raconte mon histoire, les gens sont vraiment choqués. Ils n’ont aucune idée, » dit Sahar. « Et c’est ce que nous devons réaliser – nous n’avons aucune idée ce qu’une personne a éprouvé. Donnez le bénéfice du doute. »



Ken Vandeligt


Ken et Joe-Ann Vandeligt
En 2004, Ken Vandeligt était un homme actif âgé de 24 ans – un opérateur d’équipement lourd qui aimait pêcher, chasser, et travailler sur des voitures; qui était fiancé; qui planifiait acheter sa première maison.  

« C’était une vie complètement autonome, » dit-il, « Je l’aimais. » 

Ensuite, il a survécu un accident de véhicule tout-terrain qui a causé un traumatisme crânien. Ken était dans un coma pendant plusieurs semaines avec des blessures qui étaient décrites en tant que catastrophiques, et il a eu un pronostic défavorable.  

« Il ne se souvient pas de l’accident, » dit sa mère, Joe-Ann. « Ni des 11 mois après cela qu’il a vécu dans un centre de soins de longue durée. C’est probablement mieux qu’il ne s’en souvient pas. » 

Ken utilisait une sonde d’alimentation et il exigeait des soins 24 heures sur 24. « Les travailleurs étaient formidables, » dit Joe-Ann, « mais il n’a tout simplement fait aucun progrès. Donc, nous avons cherché un domicile, et nous avons trouvé la MDSC. » 

Ken a déménagé à un appartement soutenu par la MDSC à Sudbury, en Ontario, et il a fait beaucoup de progrès. « Auparavant, il utilisait une sonde d’alimentation et maintenant il mange tout ce qu’il veut, » se soutient Joe-Ann. « Ils ont travaillé sur son avalement, sa parole, sa physiothérapie. Tout. »  

Après cela, Ken a déménagé à Wade Hampton House, une habitation collective gérée par la Société d’habitation à but non lucratif de la Marche des dix sous du Canada. Ken a sa propre chambre à Wade Hampton, et il y a 11 autres survivants d’un ACV avec lesquels il peut socialiser. Il peut sortir dehors pour prendre de l’air frais, quand il fait beau, et il se rend au YMCA local deux fois par semaine pour la thérapie dans une piscine. 

Voyez encore plus de l’histoire de Ken à Wade Hampton House :


Évidemment, la COVID-19 a changé cela. Ken ne peut pas sortir comme d’habitude, et il trouve cela difficile. 

« Il aime rencontrer de nouvelles personnes, » dit Joe-Ann. « Il ne peut pas faire cela maintenant. Il n’y a aucune sortie. D’habitude, il revient à la maison toutes les deux fins de semaine, et il ne peut pas faire cela non plus. Nous ne pouvons pas même l’emmener à notre camp de vacances. Tout cela lui manque. » 

Ken planifiait célébrer son 40e anniversaire avec une croisière en Alaska organisée par la MDSC. Cela a aussi été suspendu.  

« Seulement suspendu, » l’assure sa mère. « Nous la réserverons de nouveau quand c’est sécuritaire d’y aller. » 

En attendant, Ken s’occupe en jouant des jeux sur son iPad et en visionnant le canal Discovery. Mais être enfermé fatigue tout le monde. 

« Les humeurs sont différentes, maintenant, » explique Ken. « Quand une personne a une mauvaise journée, cela affecte tout le monde. » 

« C’est plus difficile de communiquer maintenant, » ajoute Joe-Ann. « C’est difficile pour nous deux. » 

Mais Ken et Joe-Ann sont contents qu’ils aient trouvé Wade Hampton House. « Maintenant, il a une bonne qualité de vie. Je ne dois pas m’inquiéter de lui. » 

Cliquez ici pour découvrir comment les programmes des Services d’auxiliaires et de logement supervisé de la Marche des dix sous du Canada soutiennent les Canadiens qui vivent avec un traumatisme crânien et d’autres handicaps dans leur domicile, et dans des milieux de soutien.


Pat Bell


Pat BellPat décrit de façon dramatique ce qu’il a éprouvé en raison des ACV qu’il a subi. Après le premier ACV, en 1996, il a été informé qu’il ne pourrait plus jamais travailler. Mais il a travaillé. Après le deuxième ACV, il dit : « J’ai perdu tout. J’étais paralysé, et je ne pouvais pas parler. » Il a passé 11 jours dans le coma, et quatre autres jours à l’hôpital, avant d’être libéré. Un jour plus tard, il est tombé dans un autre coma, ce qui a donné lieu à encore plus d’hospitalisation. Après cela, il s’est rendu aux services de consultations externes en réadaptation. Pat venait à peine d’avoir 52 ans.  

Depuis, il a beaucoup progressé. Grâce à sa famille, à ses amis, et à sa propre détermination, Pat a retrouvé la parole et il marche de façon autonome. 

« C’était difficile, mais je suis assez têtu, » dit-il en riant. « Il y avait trop de non, tu tu ne peux pas faire cela de la part des médecins et des physiothérapeutes. Je n’ai rien dit, mais j’ai pensé, je le ferai. » 

De plus, Pat aime conduire sa voiture. « J’ai aimé les voitures depuis l’âge de quatre ans, » dit-il. « Il y a quelque chose d’intéressant au sujet du grondement d’un moteur. »  

Il lui a fallu un an pour récupérer son permis de conduire, mais il l’a réalisé. Cinq ans plus tard, il a complètement restauré sa voiture familiale Malibu fabriquée en 1983.   

« J’ai beaucoup pensé à comment est-ce que j’ai fait cela auparavant, et ma main droite ne fonctionnait pas comme auparavant. Mais j’ai continué. 

La Stroke Recovery Association of British Columbia (SRABC) – affiliée à la Marche des dix sous du Canada – a été une importante partie de la démarche de Pat. Habituellement, il passe les mardis avec le groupe de conversations en matière de l’aphasie et les mercredis avec le groupe de rétablissement après un ACV, qu’il aide à organiser.   

« Ils sont formidables, » dit-il. « J’aime tous les participants, et ça me donne un but. » 

Depuis la COVID-19, évidemment, cela a changé. Il n’est plus possible d’organiser nos séances en groupe en matière de l’aphasie et du rétablissement après un ACV en personne. Elles ont été modifiées afin d’être en ligne alors Pat, et d’autres participants, peuvent continuer de tirer profit de leur développement des compétences et du contact avec d’autres personnes dont nous avons tous besoin maintenant. Pat participe à nos groupes en ligne, et il continue de jouir des activités cognitives, de l’exercice et de la conversation, mais ce n’est pas la même chose. 

« Les séances en ligne sont très, très bonnes, mais contacter des personnes en personne me manque. J’ai hâte que ceci se termine. C’est un peu comme subir un autre ACV, » ajoute-t-il. « Une journée, les choses sont normales, la journée suivante, elles ne le sont pas. »  

Pat est aussi un grand partisan de la collecte de fonds annuelle Walk’n’Roll, qui recueille des fonds pour les programmes d’ACV et d’aphasie de la Marche des dix sous du Canada. Cette année, Walk’n’Roll – qui a été lancé le 1er juin – a lieu en ligne.  

Pour Pat, le Mois de la sensibilisation au rétablissement après un ACV est une occasion de célébrer la ténacité des survivants d’un ACV. « J’ai aidé moi-même, » dit-il. « Cela a pris beaucoup de temps, mais, éventuellement, je l’ai réalisé. »





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